Facebook Twitter Linkedin

Results

162,977

Enrollees in Nigeria, Kenya and Tanzania


16,184,200

Total disbursed loan amount in USD


1,938,199


Number of patient visits to SafeCare facilities per month


1,954

Number of active clinics in the SafeCare program

Press news

In the press - Aids als loopbaan

Sep 15, 2009


Wereldaidsdag: behandelaar Joep Lange over 25 jaar aids
In: NRC Handelsblad, 01-12-2007, Pagina Z06
Door Monique Snoeijen

Het leven van internist Joep Lange staat in het teken van de ziekte aids. „We stonden voor raadsels.” En: „Dan klaagden die zeikerds hier over te veel pillen slikken.”

Loopbaan Joep Lange
1981-1986:
Interne geneeskunde, Universiteit van Amsterdam (UvA)
1987: Promotie ‘Serological Markers in HIV Infection’, UvA;
1990-heden: Directeur NATEC (Nationaal Aids Therapie Evaluatie Centrum)
1992-1995: Hoofd klinisch onderzoek van het aidsprogramma van de WHO
1996-heden: Hoogleraar inwendige Geneeskunde, in het bijzonder virale infecties, UvA
2000-heden: Hoofd HIV-polikliniek AMC
2000-heden: Wetenschappelijk directeur IATEC (International Antiviral Therapy Evaluation Center), Amsterdam
2001-heden: Voorzitter stichting PharmAccess International, Amsterdam
2002-heden: President International Aids Society, Stockholm, Zweden

Joep Lange Foto: PharmAccess

Vijfentwintig jaar geleden werd bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam de eerste aidspatiënt binnengebracht. Joep Lange (1954) was internist in opleiding. Een jaar later deed hij in de aidspolikliniek de intakegesprekken. „Dat je je loopbaan vergooit aan zo’n nichtenziekte”, zeiden collega’s tegen hem. Nu is hij vermaard aidsbestrijder en hoogleraar interne geneeskunde. „Ik heb mijn carrière aan aids te danken.”

Lange heeft een verlegen voorkomen – slimme ogen, een zachte stem. Zijn werkkamer is in een noodgebouw op het parkeerterrein van het AMC. Hond Lizzy ligt aan zijn voeten. Aan de muur foto’s van de kinderen en souvenirs uit Afrika waar hij voor de World Health Organisation (WHO) aidsonderzoek deed.
De geschiedenis van aids is de geschiedenis van Joep Lange. Op kalme toon praat hij over de ontreddering in 1982 toen het opeens patiënten ‘regende’, de wetenschappelijke opwinding over een exotische ziekte, het failliet van de hulpverlening in Afrika en – gek genoeg – over verstand van verzekeren.

De ontreddering: „We hoorden al een jaar verhalen over een mysterieuze, nieuwe ziekte aan de Amerikaanse Oost- en Westkust die vooral homoseksuele mannen trof en die wees op een afweerstoornis. In 1982 werd er bij ons een man binnengebracht met een ernstige longontsteking. Een homoseksuele co-assistent opperde: ‘Kijk eens naar die huidafwijking. Zou het niet die nieuwe ziekte kunnen zijn?’ Het was heel spannend. Elke dag gingen we met het hele medisch team bij de man kijken. Hoe moesten we deze vreemde ziekte behandelen? Hoe was het mogelijk dat iemand longontsteking kon hebben, terwijl je door de stethoscoop geen gepiep hoorde en op de röntgenfoto geen afwijking zag? We stonden voor raadsels.”

‘Ik heb hem over mijn schouder het hotel uitgedragen’

En toen begon het nieuwe gevallen te regenen.
„Het kwam in die tijd voor dat patiënten zich met kortademigheid bij de EHBO meldden en weer naar huis werden gestuurd omdat de artsen niets konden vinden. Een paar dagen later waren ze dood. Internist Sven Danner voorzag dat dit groot zou worden. Hij vond dat er een speciale aidsafdeling moest komen. En of ik de aidspolikliniek wilde runnen. Dat vond ik natuurlijk geweldig. Infectieziekten waren altijd mijn hobby geweest. En bij aids kwamen nogal wat rare infecties kijken.”
Het klinkt alsof u vooral heel opgewonden was.
„Voor medici viel er elke dag iets nieuws te ontdekken. Er deden de bizarste theorieën over de oorzaak van aids de ronde. Sperma in de anus zou de afweerstoornis veroorzaken, of de ziekte zou door de seksdrug poppers komen. Pas toen hemofiliepatiënten, spuiters en Haïtianen ook aids kregen, was duidelijk dat het om een virus ging.
Ik weet nog precies hoe ik me voelde. Als er een patiënt was overleden, ging ik – al was het midden in de nacht – meteen met Sven Danner naar het ziekenhuis. Er werd stante pede obductie gedaan, om te kijken wat er nu weer aan de hand was. Er was zoveel dat we niet begrepen.”

Was u zelf bang voor besmetting?
„Het was van meet af aan duidelijk dat deze ziekte met de levensstijl van homoseksuele mannen te maken had. Je kreeg het niet van de lucht. Maar ik herinner me wel dat sommige chirurgen weigerden aidspatiënten te operen. En we hadden een keer Russen op bezoek die zich in een soort ruimtevaartpakken hadden gestoken. In die uitrusting wilden ze langs de bedden.
Er zijn nachten geweest dat ik wakker heb gelegen. Een keer had ik me geprikt toen ik bloed afnam bij een patiënt. Een aantal weken later had ik opgezette lymfeklieren. Er waren toen nog geen antistoftesten. Ik ben ook nog een keer in het lab uitgegleden over de vloer, ik schampte met mijn elleboog een rekje proefbuisjes uit Kameroen – die braken.

U beschouwt uw patiënten van het eerste uur als ‘maatjes’?
„De patiënten waren erg open. Tijdens het spreekuur zaten we gezellig te roken. Al die verhalen over darkrooms – er ging een wereld voor me open. Het was een groep die zich nog maar net had geëmancipeerd. Ze hadden hun eigen leefstijl, lak aan de rest – en opeens was daar die vreselijke, dodelijke ziekte die alles weer leek terug te draaien. Het was een bijzondere tijd. We maakten veel met elkaar mee.”

Zoals die keer dat hij een patiënt ophaalde uit Mexico. „Ik werd gebeld door zijn vriend. Ze waren samen op vakantie in Mexico geweest, maar hij was alleen teruggekomen. En nu was zijn vriend, een Mexicaanse jongen, knettergek geworden. Hij beeldde zichzelf in dat hij een operazanger was en zong aria’s door de telefoon. Hij was, zoals veel aidspatiënten in die tijd, aan het dementeren.
„Deze jongen was een van mijn eerste patiënten geweest. Ik kon hem niet in de steek laten. Samen met zijn vriend vloog ik naar Mexico. In het duurste hotel van Mexico Stad had hij zijn intrek genomen. We troffen hem aan in een wit bruidsgewaad. De kamer bezaaid met dozen Chanel 5. Met sperma en poep had hij op de muur getekend. Ik heb hem onder valse voorwendselen platgespoten en over mijn schouder het hotel uitgedragen. Hij woog niet meer zoveel hoor.
„De KLM had een Mexicaanse arts gestuurd om te beoordelen of de man wel kon vliegen. Dat kon hij niet. Hij was te ziek. Maar zijn vriend schoof honderd dollar over tafel. ‘Ik zie dat de toestand van de patiënt snel verbetert’, zei de Mexicaanse arts toen. We hebben hem afgeleverd bij de afdeling psychiatrie. Ik voelde me net James Bond.”

U ging ook naar begrafenissen van patiënten.
„Ik heb van patiënten het leven beëindigd. Het was een afschuwelijke ziekte. Die longontsteking hadden we op zeker moment wel onder de knie, maar toen kwam de blindheid, twaalf liter diarree per dag, verschrikkelijke pijnen, dementie. Als je de ene kwaal had bestreden, was de volgende er weer. Het leek wel een griezelfilm.
Ik herinner me nog goed het hulpeloze gevoel als er een nieuwe patiënt mijn spreekkamer binnenkwam. Dan wist ik: dit wordt weer een opeenstapeling van ellende. Patiënten waren ten dode opgeschreven. Ik had een patiënt die onder de Karposi sarcomen zat. Weet u hoe dat eruit ziet? Hij leek net een luipaard, met roodpaarse, verdikte vlekken in zijn gezicht. De man kwam huilend mijn spreekkamer binnen: ‘ik kan niet eens meer in de spiegel kijken’. Het was voor patiënten soms een bevrijding als ze mochten doodgaan. Ik kan de huizen in Amsterdam aanwijzen waar ik ben geweest. Op de overlijdensakte werd ‘natuurlijke doodsoorzaak’ ingevuld. Vaak hadden we nog een heel gezellig avond.”

‘Dokters waren Frankensteins die patiënt vol met gif stopten’

Intussen was er een wetenschappelijke wedloop gaande. In 1983 claimden Franse wetenschappers dat ze het aidsvirus hadden ontdekt. In 1984 beweerden Amerikaanse wetenschappers dat zij het virus hadden gevonden (zie kader). Het werd een diplomatieke rel die op gouvernementeel niveau moest worden opgelost. De grote verdienste van de Amerikanen is in elk geval dat ze een methode vonden om het virus te kweken. Want er was veel virus nodig om een antistoffentest te kunnen maken en om onderzoek te doen.
In 1984 keerde de Amsterdamse viroloog Jaap Goudsmit terug uit de Verenigde Staten met in zijn binnenzak een buisje met het virus. „Hij plukte mij uit de aidspoli en zette me in het laboratorium neer”, zegt Lange. Het AMC begon samen met Roel Coutinho van de GGD en met het Centraal Laboratorium voor de Bloedtransfusiedienst een grootschalig en langdurig onderzoek onder homoseksuele mannen met en zonder hiv. De GGD had al de beschikking over een enorme databank omdat ze een groot onderzoek had lopen naar homomannen en hepatitis B. „Nederland heeft zo een enorme bijdrage kunnen leveren aan het aidsonderzoek. We ontdekten bijvoorbeeld hoe het virus zich ontwikkelt, daardoor konden we vaststellen hoe lang een patiënt het virus al bij zich droeg.”

In 1987 kwam het eerst anti-hiv medicijn op de markt: AZT.
„Iedereen was opgewonden over deze eerste remmers. Doodzieke patiënten lagen er op te wachten. Dan deden we nog een laatste levensverlengende ingreep om tijd te winnen. Misschien dat de patiënt die remmers dan nog op de valreep kon slikken. Maar de euforie was snel over. Patiënten knapten op, maar helaas voor korte duur.”

In 1994 ging er 444 aidspatiënten dood in Nederland, het dieptepunt.
„De stemming was inmiddels helemaal omgeslagen. De Amerikanen hadden veel lawaai gemaakt over AZT, maar in de poliklinieken was wel duidelijk dat het middel niet goed werkte. Toen verscheen er een Frans/Engelse studie die aantoonde wat we al wisten: dat AZT geen effect had op de overleving. Het triomfalisme droop van die studie af: de Fransen en de Engelsen hadden een overwinning op de Amerikanen behaald. Onder patiënten ontstond een enorme anti-behandelstemming. Dokters waren Frankensteins die patiënten volstopten met gif.
Op een congres in Berlijn in 1993 werd ik weggehoond. Mijn boodschap was: AZT is op zichzelf geen verkeerd middel. Door AZT neemt de hiv-overdracht van moeder op kind met 66 procent af. Het middel deugt wel, betoogde ik, alleen we gebruiken het verkeerd. Ik was een van de eersten die inzagen dat AZT in combinatie met andere remmers gebruikt moest worden. Die waren er toen al. Maar op dat congres dachten de meeste aanwezigen dat ik niet goed snik was. De zaal was agressief. Het was de tijd waarin Amerikaanse collega’s werden bekogeld met rot fruit en doodskisten in hun tuin vonden.”

In 1996 kwam de triple therapy; patiënten kregen voortaan een cocktail van drie verschillende middelen. Aids veranderde van een dodelijke ziekte in een chronische aandoening – net als bijvoorbeeld suikerziekte – waarmee je oud kon worden.
Maar terwijl de bedden op de aidsafdeling van het AMC overbodig werden, had Lange het beeld op zijn netvlies van de ziekenhuizen in Afrika die door aids waren veranderd in sterfhuizen. In 1992 was hij hoofd klinisch onderzoek van het aidsprogramma van de WHO geworden. Na tweeënhalf jaar keerde hij terug naar Amsterdam om hoogleraar te worden.

Nu hekelt u het ‘verpolitiekte’ beleid van de WHO.
„Het grootste deel van mijn onderzoeksbudget ging destijds op aan een studie naar een nepproduct. De toenmalige president van Kenia, Daniel Arap Moi, had gezegd dat zijn land het middel tegen aids zou vinden. Dus werd dat middel gevonden. Want als de president dat zegt, dan kan dat maar beter gebeuren. Een vooraanstaande Keniaanse wetenschapper kwam met het medicijn Kemron. Het zou een wondermiddel zijn. Binnen no time was het op de markt. Van heinde en verre stroomden de patiënten toe. Sommigen verkochten hun huis om het middel te kunnen kopen – het kostte, geloof ik, ongeveer honderd dollar per maand. Maar dat medicijn was grote flauwekul. Net zo effectief als grassprietjes voor kankerpatiënten. Toch moest ik, uit politieke overwegingen, een deugdelijke studie naar dit middel uitvoeren. Ook werd de racistische kaart gespeeld: blanken konden zeker niet geloven dat zwarten ook iets konden ontdekken. Het was diep tragisch.”

Twee op de drie mensen met hiv wonen in Afrika. In Zuidelijk Afrika is een op de drie volwassenen besmet. Wat deed Afrika met u?
„Ik begon me te ergeren aan sommige van mijn Amsterdamse patiënten. Toen ik in Genève zat, deed ik nog een vrijdag in de twee weken mijn spreekuur op de aidspoli. Voor mijn ouwe getrouwen. Maar ik moest aanhoren dat ze zoveel pillen moesten slikken. Natuurlijk had ik makkelijk praten: slik maar eens 28 pillen per dag, de een op de nuchtere maag, de ander juist weer op de volle maag. Maar ik had zoveel ellende gezien. Ik was in 1992 in Oeganda, op de piek van de epidemie. In het ziekenhuis in Kampala lagen drie patiënten in een bed. Mensen lagen op de gang dood te gaan. Doodzieke moeders liepen met hun kind te torsen. Er waren niet eens pijnstillers. Patiënten hadden enorme herpeszweren. Dat was met een tabletje te verhelpen. En dan klaagden die zeikerds hier over te veel pillen slikken. ‘Zoek maar een ander’, zei ik, ‘ik kan voor jou geen goede dokter zijn, je irriteert me’.”

Om te zorgen dat ook arme Afrikanen pillen kunnen slikken, richtte Lange in 2000 de stichting PharmAcces op, om multinationals te helpen bij het opzetten van een aidsprogramma. „Lukraak pillen naar Afrika sturen heeft geen zin”, zegt Lange. „Je moet daar beginnen waar het geen janboel is. Bij grote bedrijven dus, die hebben een goed georganiseerde medische dienst.” In Rwanda was Heineken het eerste bedrijf waar medewerkers en hun gezinsleden een hiv-test konden doen. Als ze besmet zijn, staat het bedrijf garant voor een levenslange behandeling. Na Heineken volgden onder meer Coca Cola en Celtel. PharmAcces geeft advies over medicijnen, traint het medisch personeel en zorgt voor een systeem waarin het verloop van de ziekte wordt bijgehouden.

U hebt geen vertrouwen in de Afrikaanse overheden.
„Er is gewoon geen deugdelijke gezondheidszorg in die landen. Er is geen geld en er zijn geen mensen. Toch blijft bijna al het donorgeld naar de publieke sector gaan. Maar dat is noodhulp, het leidt niet tot een structurele oplossing. Het is natuurlijk prachtig dat een miljoen mensen in Afrika hiv-remmers krijgen. Alleen: hoe duurzaam is dat? Als je in de donorhoek zit – weet ik uit eigen ervaring bij de WHO – dan verdwijnt je interesse in duurzame oplossingen. Je komt onbewust in een patroon terecht waarbij hulpverlening een doel op zichzelf wordt.”

Inmiddels hebt u een volgende stap gezet: u bent in verzekeringen gegaan.
„We willen een gesubsidieerde ziektekostenverzekering in Afrika opzetten. In Nigeria hebben we met geld van de Nederlandse overheid een interessant project lopen: in de staat Kwara hebben we boeren uit zo’n honderd dorpen ervan kunnen overtuigen dat ze beter iedere maand een beetje geld kunnen betalen, in plaats van – als ze opeens ziek worden – een hele smak. Met dat geld kon de medische infrastructuur worden verbeterd. Twee jaar geleden waren er in Kwara lege kliniekjes die niets voorstelden; een vies bed in een hoek, dat was alles. Nu staan er nette klinieken met apparatuur en medicijnen en stromen de mensen toe. Dat is bijna niet te geloven.”

Het komt misschien omdat Lange al bijna drie uur heeft zitten praten, of misschien is het omdat de hond naar buiten moet, maar nu Lange het over een verzekeringssysteem in Afrika heeft, glimmen zijn ogen minder dan een paar uur geleden, toen het nog over de begindagen van aids ging. „Het is natuurlijk altijd opwindender om over je jeugd te praten”, zegt hij. Maar hij is ervan overtuigd dat wat hij nu doet „heel groot en heel belangrijk” is. „En nog steeds, als ik in Nigeria of Oeganda ben, waan ik me in een jongensboek.” Maar het is nu een verhaal over fondsen werven en netwerken, geen medische thriller meer. „Mijn voornaamste bezigheid vandaag de dag is het bij elkaar schrapen van geld”, zegt hij. „Ik ben een bedelaar geworden.”

Waar aids vandaan komt
* In 1980 lagen er in ziekenhuizen in Californië en New York opeens tientallen jonge homoseksuele mannen met een onbekende, mysterieuze ziekte van hun afweersysteem.
* In de zomer van 1982 ontstond op medische congressen de naam aids, een acroniem voor acquired immuno deficiency syndrome. Daarbij bleef de oorzaak nog in het midden.
* Op 20 mei 1983 staan in het wetenschappelijke tijdschrift Science twee artikelen, van Robert Gallo en Luc Montagnier. Ze beschrijven het virus dat later hiv ging heten, het aids-veroorzakende virus. Een jaar later volgde het bewijs dat dat virus aids veroorzaakt.
* In de loop van de jaren is duidelijk geworden dat hiv al een aantal jaren in Afrika huishield voordat aids als aparte ziekte is ontdekt. Waarschijnlijk is het virus in de jaren dertig van de vorige eeuw van apen op mensen overgegaan.

Copyright: NRC Handelsblad

News

On 12 September 2016, OPIC, Calvert Foundation and two private investors announce expansion
PharmAccess and its German consultancy partner GFA have won a 27.3 million Euros tender from the German development bank KfW to improve access to healthcare for low-income pregnant women in 5 regions of Tanzania.
President Felipe Nyuse of Mozambique officially opened the University Clinic

Publications

A population-based study
Date: September, 2015

Research findings on Health Insurance Fund supported programs

Date: February, 2015